現(xiàn)代快報訊（記者?王曉宇?文/攝）春光明媚，享受陽光的沐浴是件十分愜意的事情，但對連云港7歲女孩婧心來說，曬太陽不僅是種奢望，更是種可怕的行為。因?yàn)閷ψ贤饩€極度敏感，陽光和燈光都會對身體造成傷害，讓她患上皮膚癌，婧心只能戴著面罩穿著長袖生活，每寸皮膚都不能對外暴露。即便坐在教室，面罩也不能摘下。雖然如此，婧心性格卻非常開朗，學(xué)習(xí)成績也很好，“醫(yī)學(xué)上目前還無法治療她的這個病，但我們會盡力保護(hù)好她，讓她感受更多生活的樂趣?！?婧心的媽媽王女士說。

△戴著面罩上課的婧心

(相關(guān)資料圖)

1歲多臉上長斑，基因檢測確診罕見病

婧心出生于2016年，一歲之前，她跟其他孩子一樣非常正常，不僅好看，而且十分可愛。姐姐多了個妹妹，父母多了個寶貝，全家都很開心。

大概一歲多的時候，王女士和愛人發(fā)現(xiàn)婧心的鼻頭和鼻翼兩側(cè)長出一些斑點(diǎn)，于是帶著孩子前往醫(yī)院就診，“醫(yī)生說是雀斑，等長大了用激光處理一下就好了，我們就以為沒有什么事。”

△媽媽陪婧心讀繪本

婧心兩歲多的時候，被送到了學(xué)前班。等回到家時，王女士發(fā)現(xiàn)婧心臉紅得很厲害，“我們打電話問老師，是不是孩子吃了過敏的東西，老師說可能是教室溫度高，熱到了?！敝钡胶髞恚盒哪樕系陌咴絹碓蕉?，王女士意識到問題嚴(yán)重，趕緊帶著婧心前往南京，但一直沒有查出原因，王女士只好暫時帶著孩子回家。

“為了找原因，我就在網(wǎng)上到處搜，搜到一種名叫著色性干皮癥的病，其中有一條就是臉上長斑。”王女士說，后來在北京大學(xué)第一人民醫(yī)院經(jīng)基因檢測，確診婧心患上的正是這種罕見病，“國內(nèi)看這種病的專家也就兩三人，患者也很少，我們當(dāng)時很迷茫。”

資料顯示，著色性干皮癥是一種遺傳性疾病?；颊咂つw細(xì)胞被陽光中的紫外線破壞之后不能自行修復(fù)，發(fā)病率為1/25萬。

婧心確診后，為了減少紫外線對她的傷害，王女士不敢?guī)Ш⒆映鲩T，家里的窗簾白天也不敢打開，“總生活在黑漆漆的環(huán)境里，不僅孩子受不了，大人也受不了?！?/p>

根據(jù)其他患者家屬提供的經(jīng)驗(yàn)，王女士將家里的窗戶全部貼上膜，窗簾也換成進(jìn)口的，還從國外買來紫外線檢測儀，時刻監(jiān)測孩子周邊環(huán)境中的紫外線數(shù)值。雖然家里做了很多改造，但陽臺甚至靠近陽臺的臥室，婧心依然沒法去，她只能在客廳或背陰的臥室玩耍，她使用的臺燈也得把光先打在墻上再折射下來。

每天上兩節(jié)課，全班一起呵護(hù)特殊“妹妹”

長期被困在家里的婧心渴望上學(xué)?！昂⒆痈姨岢鰜硐肷蠈W(xué)，我就開始想辦法，只要我們做好保護(hù)，孩子是可以上學(xué)的。”

△婧心帶著同學(xué)一起認(rèn)字

2022年8月，新學(xué)期開學(xué)前，連云港市連云區(qū)院前小學(xué)黨總支書記王新軍接到王女士的電話，得知孩子情況后，王新軍表示學(xué)校一定全力配合，力爭給婧心一個安全的環(huán)境?！耙咔槠陂g，我們給她家開了綠色通道，孩子家長不能進(jìn)校園，我們安排老師專門照顧孩子?！?/p>

3月6日上午，現(xiàn)代快報記者在教室見到戴著面罩和護(hù)袖正在上課的婧心，她被安排在講臺的右側(cè)，“這樣講臺可以幫她擋點(diǎn)太陽光，上課的時候，窗簾都是拉上的?！卑嘀魅畏樟崭嬖V記者，自從班級來了這名特殊同學(xué)后，她就多次對其他同學(xué)講，讓大家照顧好這名“妹妹”，“孩子們很懂事，知道這個妹妹情況特殊，沒有一個孩子嘲笑她?！?/p>

△教室的窗簾在婧心上課時都是拉上的

婧心很喜歡課堂，每次老師提問，她都第一個舉手，表現(xiàn)非常積極，老師也經(jīng)常把回答機(jī)會給她。站在黑板前戴著面罩的婧心顯得非常特別，但她開朗自信，帶領(lǐng)同學(xué)們朗讀起來聲音響亮、吐字清晰。

“這個孩子只能在學(xué)校上兩節(jié)課，但成績一直不錯，孩子學(xué)習(xí)很認(rèn)真，老師和同學(xué)都喜歡她?！蓖跣萝娬f。

上午第二節(jié)課下課前，在校門口等候的鐘點(diǎn)工阿姨提前來到教室門口，幫婧心整理好面罩和護(hù)袖后，將她抱上小推車，再用布蒙上，將婧心蓋得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)后，鐘點(diǎn)工阿姨一刻不敢耽擱，快步將她從學(xué)校送回家。

回到家，婧心才可以摘掉面罩和護(hù)袖，享受無所束縛的輕快。

下午，王女士又給婧心請了一個阿姨，在家陪孩子閱讀兩小時。

懂事得讓人心疼，媽媽希望給孩子更多生活樂趣

因?yàn)樯眢w原因，婧心現(xiàn)在每年要到上海做一次手術(shù)，手術(shù)的疼痛是很多大人都難以忍受的，婧心從最開始需要父母一起按著，到后來自己獨(dú)自走進(jìn)手術(shù)室，堅強(qiáng)得讓媽媽都忍不住流淚。?

白天沒法出門玩耍，這對婧心而言是十分殘酷的，但孩子從不抱怨。有一次，婧心對奶奶說：“奶奶，我最喜歡晚上和天上的星星了，這樣我就可以出去玩了?！闭f得奶奶當(dāng)時就哭了，老人家心都碎了。

△在家上網(wǎng)課的婧心

為了讓孩子能夠接觸外面的環(huán)境，王女士和愛人常常晚上帶著婧心去海邊，陪婧心在海邊撿貝殼，在沙灘上做游戲，孩子玩得開心也讓他們心里好受很多。

夜幕下，站在樓梯間的窗戶前，婧心突然對媽媽說：“我好喜歡這個時候??！”“外面燈光很漂亮吧？”“不是的，要是我跟鏡子里的一樣，臉上沒有斑多好?。　蓖跖垦劭纛D時濕潤了，她也多想孩子能跟正常孩子一樣。

雖然醫(yī)學(xué)上暫時無法治療婧心的疾病，但王女士還是想盡一切辦法給女兒提供保護(hù)，“我也不知道將來怎么樣，我就希望能照顧好她，讓她感受更多的生活樂趣?！?/p>

婧心很喜歡閱讀和寫作，王女士希望有一天婧心能夠成為小作家，將自己的故事寫下來，分享出去，讓更多的人知道這種疾病，也讓更多的人關(guān)注這種疾病，讓每一個患病孩子的人生都能夠完整一點(diǎn)。

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